Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek zostało założone w dniu 25 listopada 2011 roku przy okazji konferencji naukowo-szkoleniowej „Choroby genetyczne układu oddechowego”, zorganizowanej w Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie. Główne zadania Towarzystwa to: wszechstronne działanie na rzecz chorych i ich rodzin poprzez poprawę jakości życia i opieki zdrowotnej, działanie na rzecz niepełnosprawnych i pomoc społeczna chorym, promocja zdrowia przez podnoszenie wiedzy o chorobie, jej leczeniu i rehabilitacji, aktywizacja zawodowa chorych, wsparcie badań naukowych, , itp. Najważniejszym celem Towarzystwa jest integracja rodzin, w których występuje dyskineza rzęsek. Wzajemna wymiana doświadczeń między osobami mającymi bezpośredni, osobisty kontakt z chorobą ma wartość niezwykłą.

Żeby przywrócić aktywność Towarzystwa jego członkowie spotykają się ponownie w dniu 12 września 2015 – od tego dnia Polskie Towarzystwo Dyskinezy Rzęsek podejmie swoją właściwą, intensywną i wielostronną działalność.